Comment mettre fin au « handicap par procuration » pour les mères

Laura Julia Fiquet, fondatrice et présidente de l’Union des parents d’enfants handicapés – UMEH  (membre de Make Mothers Matter) a participé à un atelier de recherche de l’UE, à Riga, le 23 septembre 2019,  sur les enfants handicapés.

Laura (elle-même, mère d’un enfant handicapé), a souligné les nombreux problèmes auxquels elle et d’autres mères font face quotidiennement en France et en Europe.

Cela va de la perte d’emploi, de la perte d’autonomie financière ou de la dépendance financière totale vis-à-vis du conjoint – à la perte de droits sociaux (chômage, retraite, maladie) avec les minima sociaux précaires que cela implique.

La cohésion familiale est également compromise, entrainant souvent la séparation du conjoint ou le renoncement à avoir un autre enfant.

Dans de nombreux cas, ces mères se heurtent également à un isolement social et à une charge mentale élevée qui peut les mener à l’épuisement.

Laura Fiquet a également souligné le manque d’interlocuteurs sociaux compétents pouvant accompagner les mères.

Pour résoudre ces problèmes, elle propose :

• La reconnaissance du statut officiel de mère s’occupant d’un enfant handicapé
• La création d’un statut juridique social spécifique garantissant à la mère un revenu digne et l’accès à la sécurité sociale
• La création de centres d’aide d’écoute et de conseils

Elle demande :

• que les mères (comme les personnes handicapées en France) soient prioritaires pour les formations et les emplois.
• de soutenir les entreprises à domicile qui peuvent constituer une alternative efficace pour le  «retour au travail» tout en permettant à la mère de s’occuper de son enfant handicapé.
• une meilleure formation des médecins et des obstétriciens sur la prise en charge des mères d’enfant handicapé quant au risque d’une nouvelle grossesse.
• que la notion de « handicap par procuration » soit reconnue.

Pour résoudre ces problèmes, elle propose :

1. la création d’un statut officiel de mère d’enfant handicapé
2. la création d’un statut juridique social spécifique garantissant à la mère un revenu digne et l’accès à la sécurité sociale

Laura Fiquet est convaincue que l’étude de faisabilité de la Commission européenne éclaircira la situation et proposera des changements nécessaires pour résoudre ces problèmes. L’étude doit fournir les outils financiers et logistiques nécessaires pour inclure ces familles et leurs enfants handicapés dans la société. Elle  souligne que plus d’associations familiales doivent être interrogées dans l’étude. Ce sont les familles les premières concernées par la prise en charge des personnes handicapées. Ne pas tenir compte de leur avis pourrait conduire à des solutions artificielles ou non pérennes.

En conclusion, la voix des parents doit être entendue et les politiques sociales doivent concerner la famille dans son ensemble. Un enfant est ancré dans un environnement et un contexte familial. Ce n’est qu’en travaillant main dans la main avec les familles, et en particulier les mères (beaucoup d’enfants vivant dans des situations précaires ne vivent qu’avec leur mère) que des solutions pourront être trouvées pour soutenir les enfants handicapées.